【「一針21萬」燒光醫藥費 6歲罕病童命危】

【「一針21萬」燒光醫藥費　6歲罕病童命危】

健康活潑的6歲小男童突然罹患罕見疾病，瘦到大腿皮包骨，體重剩11公斤，整天洗腎。

家住桃園的葉小弟，4個月前罹患非典型性溶血尿毒症，必須仰賴一針要價台幣21萬的針劑才能維持生命，而且每2個星期就要打一針，但心腎功能卻持續退化，葉家人無力負擔龐大醫藥費，今天打完最後一針，只能等待奇蹟。


葉媽媽：「他這4個月很努力、很勇敢，我希望他可以早點好起來，我陪他走過大大小小手術，去手術室裡面，看到他把肚子剖開、腸子拿出來，我真的很不捨。」

母親無助的淚流不停，守在病床邊照顧寶貝兒子，6歲的葉小弟今年4月突然發病，體重從18公斤掉到11公斤，骨瘦如柴、大腿皮包骨，依賴打針維持生命，每一針要價21萬，打完15針，葉家人湊出315萬。

葉小弟成為全球華人用藥首例，只是葉家人再也無力負擔龐大醫藥費，這一針是最後一針。護士：「打完這一針就沒有了。」

葉媽媽：「他在媽媽節前夕吐血、沒心跳，急救的時候我在現場看，我心裡很捨不得，我再也沒有聽到他叫媽媽。」

葉媽媽：「不怕喔。」

葉小弟罹患的是非典型性溶血尿毒症，醫生判斷是基因缺陷，會傷害腦部，導致心臟、腎臟衰竭，仰賴鼻胃管、呼吸器，必須24小時洗腎。葉媽媽：「到時候一起去騎腳踏車。」

摸摸額頭，葉媽媽溫柔地鼓勵兒子，他卻只能眨眨眼 ，今年初還是活潑可愛的小男童，揹著小書包準備上學去，現在葉小弟飽受罕病折磨，連發出聲音都難，只能選擇堅強等待奇蹟。

葉爸爸：「你要加油喔！爸爸、媽媽都沒有跑走，一直在你旁邊，你要加油，你會好起來的。」

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